Die Stiftung

BCM Families Foundation ist eine gemeinnützige Organisation, die im Mai 2014 im amerikanischen Bundesstaat Delaware von Familien gegründet wurde, die von Blauzapfenmonochromasie (BCM) betroffen sind. BCM Families Foundation ist eine Non-Profit-Organisation, IRS Code, Section 501(c)(3).

Mission

BCM Families Foundation hat es sich zum Ziel gesetzt, Blauzapfenmonochromasie zu beseitigen, indem sie vielversprechende, biomedizinische, wissenschaftliche Forschungsprojekte unterstützt, die zur Entwicklung einer Behandlung beitragen.

Renata Sarno

Ph.D., Präsidentin

Renata hat 5 von Blauzapfenmonochromasie betroffene Familienangehörige, einschließlich ihrer Söhne. 1992 erhielt sie den Doktor in Theoretischer Physik und war bis 1994 in der Forschung über Supercomputing und Subnukleare Physik tätig. Von 1994 bis 2008 gründete sie zusammen mit 3 weiteren Anteilseignern die Internetfirma venere.com, das erste Online-Buchungsportal für Hotels, dem sich mehr als 20.000 Hotels, vorwiegend in Europa, angeschlossen haben und welches mehr als 200 Mitarbeiter beschäftigt. 2008 verkaufte sie Venere an Expedia. Dr. Sarno gründete eine Webseite für Familien mit Blauzapfenmonochromasie, die zur Knüpfung internationaler Kontakte zwischen Familien mit Blauzapfenmonochromasie beigetragen hat. Sie unterstützt wichtige Forschungsvorhaben zum Verständnis der physiologischen und genetischen Ursachen von Blauzapfenmonochromasie.

Kay McCrary

Kay McCrary

Ed.D., Sekretärin

Kay, deren Vater, Onkel, Großonkel sowie 4 männliche Cousins väterlicherseits Blauzapfenmonochromaten sind, ist inzwischen Großmutter von 3 Jungen, die aufgrund von Blauzapfenmonochromasie offiziell als blind eingestuft sind. Sie ist stark motiviert, das Leben ihrer Enkelkinder zu verbessern. Nach 30-jähriger Tätigkeit als Leiterin der Patienten- und Familienerziehung in der Abteilung für psychische Gesundheit des Gesundheitsministeriums von South Carolina ist sie in den Ruhestand getreten. Sie ist Autorin von vier, in allgemeinverständlicher Sprache geschriebenen Büchern über Schizophrenie, schizophrene Störungen, bipolare affektive Störungen, die den Patienten und deren Familien Strategien zur Genesung an die Hand geben wollen. Ihre Arbeitsbücher wurden in 28 Sprachen übersetzt.

Barbara Wade Sergent

Barbara Wade Sergent

Schatzmeisterin BCM Families Foundation

Barbara war nach ihrem MBA-Abschluss an der Cleveland State University in mehreren leitenden Funktionen im Banksektor tätig, bevor sie ihre Karriere unterbrach, um ihre fünf Kinder großzuziehen. Frau Sergent ist auch Gründerin der WadeSergent Consulting, LLC, einer Gesellschaft, mit der sie Beratungsdienstleistungen für einige der größten Bankinstitute der USA und der übrigen Welt bereitstellte. Frau Sergents Vater, Sohn, Neffe, Cousins und zahlreiche Onkel sind an Blauzapfenmonochromasie erkrankt. Ihr Ziel ist es, das Leben der an dieser Krankheit leidenden Personen zu verbessern und eine Therapie zu entwickeln.

John Mark Cavitt

Director of Ambassadors BCM Families Foundation

John Mark und seine Frau Leah haben drei Kinder, die von BCM betroffen sind. Er setzt sich dafür ein, das
Bewusstsein für Blauzapfenmonochromasie zu schärfen und eine Heilung für zukünftige Generationen zu
gewährleisten.

Wenn er nicht gerade über Biotechnologie, BCM-Forschung und Spendenmöglichkeiten spricht, ist John
Mark der Gründer und Geschäftsführer von Covenant Testing Technologies, einem vorgelagerten Öl- und
Gasunternehmen mit Sitz in Houston Texas.

Er verfügt über einen umfangreichen Hintergrund in der Führung der Energiewirtschaft. Im Jahr 2013
gründete John Mark Covenant Testing und war innerhalb von fünf Jahren das größte private Ölfeld-Service-
Unternehmen in den Vereinigten Staaten.

Marylee Dilling Mohn

BCM Families Foundation

Marylees Sohn, Vater und zwei weitere Verwandte haben BCM. Wie bei den meisten betroffenen Familien
wurde die richtige Diagnose erst 2017 gestellt, als ihr Sohn durch Gentests diagnostiziert wurde.

Marylee ist Absolventin des UNC-Chapel Hill und des Jefferson Medical College und absolvierte eine
Facharztausbildung am Baylor College of Medicine.
Nach vier Jahren als niedergelassene Internistin und Kinderärztin arbeitet sie heute bei einer
Privatkapitalgesellschaft in New York City.

Sie ist bestrebt, das Bewusstsein für BCM bei Medizinern zu schärfen und eine sichere und effektive
Gentherapie für BCM zu fördern. Ihr Ziel ist es, das Bewusstsein zu schärfen und Mittel bereitzustellen, um eine Gentherapie für BCM zu finden.