Ambasciatori

BCM Families Foundation Board of Ambassadors

John Cavitt

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John and his wife Leah have three children affected by BCM. John is dedicated to spreading awareness of Blue Cone Monochromacy and ensuring a cure for future generations.

John is the founder of Houston-based Covenant Testing Technologies, currently the largest pure play well flow management company in the U.S. He has an extensive background in leadership in the petroleum industry. Over the years, John had a vision to create a company servicing the upstream sector that was built on a foundation that truly considers people its top asset. In 2013, John founded Covenant Testing, which strives to work out that value through innovative and environmentally responsible services coupled with a highly skilled team. John’s vision has proven successful as Covenant has rapidly grown to have one of the largest fleets of specialized assets in the world.

Outside of the office, John is passionate about moving the bar forward in BCM research and growing support globally for this rare condition.

 

You can reach John at: john.cavitt@bcmfamilies.org

Mark

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Men with BCM cannot see the color red (it is dark like black). My wife always says when I die and go to Heaven I will finally see the glorious color red. We are both excited about a cure for BCM because we could share the moment when I first see RED!

As a man with BCM I experienced the struggle to perform ordinary daily activities such as driving a car, playing sports, following a teacher’s lesson on a blackboard, or simply reading a book. BCM men do not date as much as they do not drive. They are the last ones chosen on sports teams or other playground activities. It is difficult to follow what the teacher is showing the class. Thus there are many ways a cure for BCM can dramatically change the daily lives of men and boys with BCM.

I have BCM and my uncles, cousins, and grandson have BCM. We struggle with limitations from near- sightedness, light sensitivity, and color blindness and it affects education, sports, activities, job possibilities,and driving a car. Finding a cure can totally change a boy’s future and provide a way to overcome huge obstacles in life.

Marylee Dilling Mohn

Il figlio, il padre e i due cugini di Marylee sono affetti da BCM.
Come la maggior parte delle famiglie affette, la diagnosi corretta non è stata fatta fino al 2017 quando suo figlio è stato diagnosticato mediante test genetici molecolari.

Marylee è stata alunna dell’UNC-Chapel Hill e del Jefferson Medical College ed è stata medico residente al Baylor College of Medicine. Dopo quattro anni di pratica privata come internista e pediatra, ora lavora presso una società di private equity a New York City.

Il suo obiettivo è quello di accrescere la consapevolezza e trovare maggiori fondi per giungere ad una terapia genica per la BCM.

Trudi Dawson

Trudi Dawson vive nell’East Sussex, nel Regno Unito e ha 3 figli, solo uno dei quali è affetto da BCM.
Prima di trasferirsi da Londra, Trudi ha lavorato per 15 anni nella comunicazione pubblicitaria e nel marketing.
Nel 2006 è diventata anche una doula per la nascita e post-natale, a sostegno delle famiglie prima, durante e dopo il parto.
Ora è insegnante a tempo pieno di Doula, insegnante prenatale e insegnante di yoga postnatale.

È un’appassionata sportiva oltre ad essere una cavallerizza. È anche membro del Consiglio dell’ente benefico “Look Sussex”, che sostiene i bambini con disabilità visive e le loro famiglie.

Trudi ha una passione particolare nell’incoraggiare le singole famiglie a sostenersi a vicenda, aiutando ogni membro a raggiungere il proprio potenziale.