Ambasciatori

I nostri ambasciatori rappresentano la BCMFF sostengono la nostra causa attraverso una moltitudine di attività .

Partecipano ad eventi pubblici, interviste e conferenze. Inoltre, si incontrano con i donatori trovando nuovi contatti. Tutto questo allo scopo di sostenere la ricerca verso una cura per la BCM, diffondendo la conoscenza di questa malattia.
I nostri ambasciatori ci aiutano nel costruire il futuro della Fondazione e coordinano l’organizzazione di attività pubbliche e private di fundraising (competizioni sportive, cene di beneficienza, aste e conferenze internazionali).

Se volete organizzare un evento di fundraising nella vostra area o se volete diventare un Ambasciatore della BCMFF, potete contattare il nostro Presidente degli Ambasciatori: info@BCMFamilies.org e scaricare il nostro Toolkit.

Trudi Dawson

Presidente del Consiglio degli Ambasciatori della BCMFF

Trudi Dawson vive nell’East Sussex nel Regno Unito e ha 3 figli, solo uno dei quali è affetto da BCM.
Prima di trasferirsi da Londra, Trudi ha lavorato per 15 anni nella comunicazione pubblicitaria e di marketing.

Nel 2006 Trudi diventa anche Doula del Parto e del Postnatale, a sostegno delle famiglie prima, durante e dopo il parto. Ora è anche insegnante prenatale, specialista dell’alimentazione infantile, allenatrice del sonno e insegnante di yoga in gravidanza e postnatale.

È un’attiva sportiva, oltre ad essere un’appassionata di equitazione. Trudi ha una passione particolare per riunire tutte le famiglie della famiglia BCM globale, incoraggiandole a sostenersi a vicenda e ad aiutare ogni persona a raggiungere il proprio potenziale.

Mark Young

Mark è in pensione e vive ad Atlanta, Georgia. Lui e suo nipote sono affetti da BCM, come molti dei suoi zii e cugini.
La BCM ha avuto un forte impatto sulla sua familgia ed è per questo che una cura rappresenterebbe una radicale trasformazione delle loro vite.
Mark e sua moglie Diane vogliono essere di aiuto nella ricerca di una terapia per Zachary, il loro nipote di 4 anni.

Mark si è laureato all’Università della Georgia nel 1979 con una specializzazione in contabilità, diventando un commercialista certificato. Dopo 10 anni in Deloitte, Haskins, & Sells, Mark ha lavorato in posizioni di senior finance come Controller, Tesoriere o Chief Financial Officer per cinque grandi aziende pubbliche e dopo 10 anni come tesoriere per Equifax, Mark è andato in pensione nel 2016.
L’obiettivo principale di Mark è quello di sensibilizzare e trovare fondi per arrivare ad una cura per la BCM, in modo che le vite e il futuro di giovani uomini e ragazzi affetti da BCM vengano significativamente migliorate.

Ned Reade

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I grew up in a family where multiple family members were impacted with BCM. An older brother, several uncles, many cousins, and unknown numbers of carriers, but not all understanding what the eye problem we all had was all about.
I was fortunate to have a mother and very accommodating school principal and teachers that worked with my brother and myself to assure we received as much assistance as was really available in the 60’s. I graduated from high school and went on to earn a BS in Business Administration. I held several retail store management positions in the years following and my wife and I moved several times in our first years of marriage before settling down with our 2 children in Erie, Pa.
I took a position in computer sales at a retail computer store in the early 80’s which shortly afterward became an outside sales position as the market demands changed. As an outside sales rep I depended on public transportation for all my client appointments and became efficient at maneuvering my way through and around our city on local busses. Learning schedules, transfers, and time estimates was essential to being successful in keeping up with the demands of this position along with the rapidly changing technology landscape through this period.
As the market changed through the 90’s, I started a technology consulting firm along with a business partner. We developed clients in the region and grew the business over the next 20 years to include offices in 3 cities, 30 employees, and gross sales far exceeding our expectations. A few years ago I sold my share in the business and retired.
I enjoy many hobbies and outdoor activities including cross country skiing, golf, cycling, kayaking, and hiking. I serve on the Board of Directors for The Sight Center of Northwestern Pennsylvania where I serve to help others deal with vision loss and blindness. My daughter and grand daughter are both BCM carriers so my interest in ongoing research and development extends to the generations to come.

Nicole Kim

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Nicole is a stay at home mom, who has worked for several multinationals in management positions, traveling and living across 3 continents. Born in Seoul, Korea, she immigrated to the USA when she was 6, where she grew up a Virginian and got a degree at Cornell University. After a few years working in NYC, she moved to Asia for work and didn’t return till July 2020, with an Italian husband and 2 children. She is now a proud Californian.

Although she doesn’t have direct family members with BCM, she has very close friends with BCM and witnessed the challenges put forth by this disease. As a perennial expat, friends are as close as family. Initially assisting with some occasional translation work for her friend Renata, it eventually blossomed to a very real interest and commitment to finding a cure.

Nicole’s goal is to create awareness of BCM first among the ophthalmic and retina specialist communities in California, and then to create a BCM community here in CA where those with the condition and their families can find support.

Marylee Dilling Mohn

BCM Families Foundation

Il figlio, il padre e due cugini di Marylee sono affetti da BCM.
Come la maggior parte delle famiglie affette, la diagnosi corretta non è stata fatta fino al 2017 quando suo figlio è stato diagnosticato mediante test genetici.

Marylee è stata alunna dell’UNC-Chapel Hill e del Jefferson Medical College ed è stata medico residente al Baylor College of Medicine. Marylee è una internista e pediatra doppiamente certificata e possiede uno studio di assistenza primaria diretta a New York City, dove vive con suo marito e suo figlio.

Il suo obiettivo è quello di accrescere la consapevolezza e trovare maggiori fondi per giungere ad una terapia genica per la BCM.

Angela M. Tucker

Angela ha 2 figli e solo il più giovane, Elijah, è affetto da BCM.
Nella sua famiglia, suo nipote DC, 2 cugini, 2 zii e 2 prozii hanno la BCM.

Angela è nata e cresciuta a Eastern, KY. Si è trasferita a Louisville per ottenere il suo primo diploma di laurea, quindi si è trasferita nel Kentucky settentrionale per il suo secondo diploma di laurea e il master.

Angela vive a Spartanburg, Carolina del Sud e lavora al Cincinnati Children’s Hospital Medical Center di Cincinnati, OH, come CRNA (Certified Registered Nurse Anesthetist).
Gli obiettivi di Angela sono di sostenere le famiglie BCM di Cincinnati, raggiungere possibili nuove famiglie BCM nella Carolina del Sud, raccogliere fondi per il Registro dei pazienti della BCMFF e infine arrivare ad una cura per il Monocromatismo dei Coni Blu.

Johan Caspar Wohlfahrt, PhD, DDS, MS

Caspar Wohlfahrt lives with his wife Victoria who is a medical doctor in Oslo Norway.

They have 2 boys, Oscar 21 and Edvard 19 with BCM and Caroline 13 years old. Oscar, born in Norway was diagnosed in 2001 at University of Minnesota, Departement of Opthalmology since the family lived in Minnesota for 3 years between 2001 and 2004. Edvard was born in Minnesosota in 2003 and also he was diagnosed at University of Minnesota.

Both Oscar and Edvard have been active race rowers at national and international level. Caspar is eager to contribute to the BCM foundation as an ambassador for Norway and Scandinavia.

Julius Bolay

Julius lives in Stuttgart, Germany and is 27 years old. He is affected by BCM and is currently the only case in his immediate family. His grandfather had BCM and his mother is a carrier.

Julius is a railroad engineer (Dipl.-Ing.) at Deutsche Bahn and works on major infrastructure projects. He studied at the Technical University of Dresden.

He was diagnosed with BCM in 1998 at the age of two. At the nearest eye clinic in Tübingen, where BCM was being researched at the time, Julius’ family was the 12th family to be registered with the disease. While virtually no research was being carried out in the field of rare retinal diseases in Germany, the BCM Families Foundation was founded in Delaware, USA. This finally created an internationally operating platform with the aim of curing BCM. Julius has been an ambassador for the BCM Families Foundation in German-speaking countries since 2023.

Julius’ vision is to raise social awareness of the disease, to encourage affected people to pursue their professional and private goals despite illness and disability and to promote a cure for BCM. The aim is that future generations can be cured of BCM as early as childhood and perhaps it will also be possible to cure young people and adults at some point.