About Us

BCM Families Foundation è un’organizzazione non-profit fondata nel Maggio 2014 negli USA, nello stato del Delaware, dalle famiglie affette dal Monocromatismo dei Coni Blu (BCM). BCM Families Foundation è una organizzazione non-profit IRS Code, Section 501(c)(3).

Missione

La missione della BCM Families Foundation è quella di sradicare il Monocromatismo dei Coni Blu supportando la ricerca scientifica e biomedica più promettente che potrà alla fine portare ad una cura.

Renata Sarno

Ph.D., Presidente

Renata ha 5 membri della famiglia affetti da monocromatismo dei coni blu, compresi i suoi figli. Nel 1992 ha conseguito un dottorato di ricerca in Fisica teorica e ha lavorato alla ricerca di supercalcolo e fisica subnucleare fino al 1994. Dal 1994 al 2008, ha co-fondato la compagnia Internet Venere.com con altri 3 azionisti, il primo portale di prenotazione online per alberghi, che ha più di 20.000 hotel, per lo più in Europa, e impiega oltre 200 persone. Nel 2008 ha venduto Venere a Expedia. Dr. Sarno ha creato il sito Web blueconemonochromacy.org che ha contribuito a stabilire contatti internazionali tra famiglie con monocromatismo dei coni blu. Supporta importanti progetti di ricerca per comprendere le cause fisiologiche e genetiche della BCM.

Kay McCrary

Kay McCrary

Ed.D., Segretario

Kay il cui padre, zio, pro-zio, 4 cugini del padre sono affetti dal BCM, è ora nonna di 3 bellissimi ragazzi che sono legalmente ciechi a causa del BCM. Kay è molto motivata a migliorare le loro condizioni di vita. Kay è in pensione dopo 30 anni spesi come Direttore per l’educazione dei Pazienti e delle loro Famiglie al Dipartimento di Salute Mentale della South Carolina. Ha scritto 4 libri che spiegano la schizzofrenia, i disordini schizzo-affettivi, il disordine affettivo bipolare in un linguaggio comprensibile a tutti insegnando ai pazienti e alle loro famiglie le strategie di recupero. I suoi lavori sono stati tradotti in 28 lingue.

Barbara Wade Sergent

Barbara Wade Sergent

Tesoriere BCM Families Foundation

Barbara ha conseguito un MBA presso la Cleveland State University e ha ricoperto diverse posizioni manageriali nel settore bancario fino a quando ha messo la sua carriera in attesa per crescere i suoi cinque figli. Barbara Sergent è anche il fondatore di WadeSergent Consulting, LLC attraverso la quale ha fornito i servizi di gestione dei progetti per alcune delle più grandi istituzioni bancarie negli Stati Uniti e nel mondo. Padre, figlio, nipote, cugini della signora Sergent e diversi zii hanno BCM. I suoi obiettivi sono quelli di migliorare la vita delle persone colpite con BCM e trovare una cura per BCM.

John Mark Cavitt

Direttore degli Ambasciatori BCM Families Foundation

John Mark e sua moglie Leah hanno tre figli affetti da BCM.
John Mark si dedica a diffondere consapevolezza sul Monocromatismo dei Coni Blu e a garantire una cura per le generazioni future.

Quando non discute di biotecnologie, della ricerca e delle opportunità di raccolta fondi, John Mark si dedica al suo lavoro: è infatti il fondatore e lo chief executive officer di Covenant Testing Technologies, una società petrolifera e di gas con sede a Houston, in Texas.

Ha una vasta esperienza nel settore energetico. Nel 2013, John Mark ha fondato Covenant Testing, che è diventata, in soli cinque anni, la più grande compagnia privata di servizi petroliferi negli Stati Uniti.

Marylee Dilling Mohn

BCM Families Foundation

Il figlio, il padre e due cugini di Marylee sono affetti da BCM.
Come per la maggior parte delle famiglie affette, la diagnosi corretta non è stata fatta fino al 2017 quando suo figlio è stato diagnosticato mediante test genetici.

Marylee è stata alunna dell’UNC-Chapel Hill e del Jefferson Medical College ed è stata medico residente al Baylor College of Medicine. Dopo quattro anni di pratica privata come internista e pediatra, ora lavora presso una società di private equity a New York City.

I suoi sforzi sono tesi ad accrescere la consapevolezza riguardo il Monocromatismo dei Coni Blu tra i professionisti del settore medico e ad aiutare a promuovere una terapia genica sicura ed efficace per la BCM.