Rare Disease Day 2019

Scarica i nostri volantini qui:

L’ultimo giorno di febbraio di ogni anno è la giornata dedicata alle Malattie Rare. Quest’anno segna la sua dodicesima edizione.

I’evento organizzato dalla BCM Families Foundation (BCMFF) durante la Giornata delle Malattie Rare 2019 si concentrerà sulla diffusione della conoscienza della nostra malattia della vista.
Sappiamo tutti che a causa del fatto che la BCM è una malattia genetica molto rara, la maggior parte dei medici non ne sa abbastanza, il che si traduce per i pazienti in lunghissimi tempi di attesa tra l’apparire dei primi sintomi e la determinazione di una diagnosi corretta.

Anche se siamo “rari”, abbiamo ancora il potere di cambiare tutto questo.
Ecco perché, il 28 Febbraio, vi invitiamo tutti a visitare il reparto di Oculistica dell’ospedale più vicino a voi, ad esempio un grande ospedale pediatrico, portando con voi i nostri volantini, per consegnarli ad un medico oculista o genetista.

Vi invitiamo inoltre a scattare una foto con il medico e pubblicarla sulla nostra pagina Facebook.
Caricheremo le foto ricevute sulla pagina dei progetti, nel sito ufficiale del Rare Disease Day.

L’immagine migliore vincerà una borsa della BCMFF, con un berretto e dei braccialetti, quindi siate creativi!

1) Scarica i volantini BCMFF qui a sinistra;

2) Il 28 Febbraio 2019 recati al reparto di oculistica di un ospedale pediatrico della tua zona;

3) Consegna ai medici i volantini della BCMFF e scatta una foto;

4) Pubblica le tue foto sulla nostra pagina Facebook.

Partecipa alla Giornata delle Malattie Rare 2019!