Board of Directors

Renata Sarno

Ph.D., Presidente BCM Families Foundation

Renata tiene cinco familiares con MCA. Tras obtener un doctorado en física teórica en 1992, se dedica a investigar los superordenadores y física subnuclear hasta el año 1994. Desde 1994 hasta el 2008, junto con otros tres socios, funda una compañía en Internet llamada venere.com. En el año 2008 vende Venere a Expedia. La Dra. Sarno crea la página web de la BCM Families Foundation, que ha aunado familias con monocromatismo de conos azules (MCA) a nivel internacional. Financia investigación de calidad con el objetivo de comprender la fisiología y la genética de la MCA.

Kay McCrary

Kay McCrary

Ed.D., Secretaria BCM Families Foundation

Kay tiene varios familiares con MCA: su padre, un tío, un tío segundo y cuatro primos por parte de padre. Es la abuela de tres queridos nietos ciegos por culpa de la MCA y legalmente reconocidos como tales. La idea de poder mejorar sus vidas le aporta muchísima motivación. Se jubila tras treinta años en la dirección de la sección Educación de pacientes y familiares en el Departamento de salud mental de Carolina del Sud. Ha escrito cuatro libros que hablan de esquizofrenia, del trastorno esquizoafectivo y del trastorno bipolar con un lenguaje fácil; ha enseñado estrategias de curación a pacientes y familiares relacionados con dichas enfermedades. Sus libros de texto se han traducido a 28 lenguas.

Barbara Wade Sergent

Barbara Wade Sergent

MBA, Tesorero BCM Families Foundation

Barbara obtuvo un MBA de la Universidad de Cleveland y ha trabajado en varios cargos de gestión en la industria bancaria. A un cierto punto decide dejar apartada su carrera profesional para educar a sus cinco niños. También es la fundadora de la empresa WadeSergent Consulting, LLC, a través de la cual ha ayudado a algunos de los bancos más importantes de Estados Unidos y del resto del mundo. Tanto su padre, como su hijo, sobrino, primos y varios tíos padecen el MCA. Su objetivo es mejorar la vida de las personas con MCA y encontrar una cura para la enfermedad.

Marylee Dilling Mohn

MD, Director & Ambassador BCM Families Foundation

El hijo de Marylee, su padre y dos primos tienen BCM. Al igual que la mayoría de las familias afectadas, el diagnóstico correcto no se realizó hasta 2017, después que a su hijo le realizaron unas pruebas genéticas moleculares.

Ella es ex alumna de UNC-Chapel Hill y Jefferson Medical College y compitió en la residencia en Baylor College of Medicine. Marylee es internista y pediatra certificada y posee un consultorio de atención primaria directa en la ciudad de Nueva York, donde vive con su esposo y su hijo.

Trabaja para la concienciación sobre la BCM entre los profesionales médicos y para que se pueda contar con una terapia génica segura y efecaz para el BCM

Ned Reade

Director BCM Families Foundation

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I grew up in a family where multiple family members were impacted with BCM. An older brother, several uncles, many cousins, and unknown numbers of carriers, but not all understanding what the eye problem we all had was all about.
I was fortunate to have a mother and very accommodating school principal and teachers that worked with my brother and myself to assure we received as much assistance as was really available in the 60’s. I graduated from high school and went on to earn a BS in Business Administration. I held several retail store management positions in the years following and my wife and I moved several times in our first years of marriage before settling down with our 2 children in Erie, Pa.
I took a position in computer sales at a retail computer store in the early 80’s which shortly afterward became an outside sales position as the market demands changed. As an outside sales rep I depended on public transportation for all my client appointments and became efficient at maneuvering my way through and around our city on local busses. Learning schedules, transfers, and time estimates was essential to being successful in keeping up with the demands of this position along with the rapidly changing technology landscape through this period.
As the market changed through the 90’s, I started a technology consulting firm along with a business partner. We developed clients in the region and grew the business over the next 20 years to include offices in 3 cities, 30 employees, and gross sales far exceeding our expectations. A few years ago I sold my share in the business and retired.
I enjoy many hobbies and outdoor activities including cross country skiing, golf, cycling, kayaking, and hiking. I serve on the Board of Directors for The Sight Center of Northwestern Pennsylvania where I serve to help others deal with vision loss and blindness. My daughter and grand daughter are both BCM carriers so my interest in ongoing research and development extends to the generations to come.