Renata Sarno
Director and President
Renata tiene cinco familiares con MCA. Tras obtener un doctorado en física teórica en 1992, se dedica a investigar los superordenadores y física subnuclear hasta el año 1994. Desde 1994 hasta el 2008, junto con otros tres socios, funda una compañía en Internet llamada venere.com. En el año 2008 vende Venere a Expedia. La Dra. Sarno crea la página web de la BCM Families Foundation, que ha aunado familias con monocromatismo de conos azules (MCA) a nivel internacional. Financia investigación de calidad con el objetivo de comprender la fisiología y la genética de la MCA.
Linda Van Keuren
Director
Linda es originaria del estado de Nueva York, donde en la familia de su madre hay varios parientes varones, incluyendo a su hermano, con monocromatismo de conos azules (MCA).
Graduada de Marist College, Linda ha trabajado como asistente administrativa durante muchos años. Actualmente vive en Franklin, Tennessee, donde trabaja como asistente administrativa en una iglesia local. Su nieto, Wesley, y dos de sus sobrinos nietos, que también viven en el centro de Tennessee, padecen la enfermedad.
Linda agradece a la BCM Families Foundation y se siente alentada por su labor para encontrar una cura.
Barbara Wade Sergent
Director and Treasurer
Barbara obtuvo un MBA de la Universidad de Cleveland y ha trabajado en varios cargos de gestión en la industria bancaria. A un cierto punto decide dejar apartada su carrera profesional para educar a sus cinco niños. También es la fundadora de la empresa WadeSergent Consulting, LLC, a través de la cual ha ayudado a algunos de los bancos más importantes de Estados Unidos y del resto del mundo. Tanto su padre, como su hijo, sobrino, primos y varios tíos padecen el MCA. Su objetivo es mejorar la vida de las personas con MCA y encontrar una cura para la enfermedad.
Marylee Dilling Mohn
Director
El hijo de Marylee, su padre y dos primos tienen BCM. Al igual que la mayoría de las familias afectadas, el diagnóstico correcto no se realizó hasta 2017, después que a su hijo le realizaron unas pruebas genéticas moleculares.
Ella es ex alumna de UNC-Chapel Hill y Jefferson Medical College y compitió en la residencia en Baylor College of Medicine. Marylee es internista y pediatra certificada y posee un consultorio de atención primaria directa en la ciudad de Nueva York, donde vive con su esposo y su hijo.
Trabaja para la concienciación sobre la BCM entre los profesionales médicos y para que se pueda contar con una terapia génica segura y efecaz para el BCM
Ned Reade
Director
Crecí en una familia donde varios miembros de la familia durante muchas generaciones se ven afectados por BCM. Mi esposa y yo ahora vivimos en Erie, Pensilvania, donde criamos a nuestra familia de 2 hijos.
Ocupé puestos profesionales durante las décadas de 1980 y 1990 antes de fundar mi propia empresa de consultoría de redes a finales de los 90. Me jubilé hace unos años y disfruto de muchos pasatiempos y actividades, como esquí de fondo, golf, ciclismo, kayak y senderismo. Formo parte de la junta directiva del Centro de la Vista del Noroeste de Pensilvania que se ocupa de la pérdida de visión y la ceguera.