tamaño de fuente

contraste

Julius vive en Stuttgart, Alemania, y tiene 27 años. Está afectado por BCM y actualmente es el único caso en su familia inmediata. Su abuelo tenía BCM y su madre es portadora.

Julius es un ingeniero ferroviario (Dipl.-Ing.) en Deutsche Bahn y trabaja en importantes proyectos de infraestructura. Estudió en la Universidad Técnica de Dresde.

Fue diagnosticado con BCM en 1998 a la edad de dos años. En la clínica oftalmológica más cercana en Tubinga, donde se investigaba el BCM en ese momento, la familia de Julius fue la duodécima familia registrada con la enfermedad. Mientras que en Alemania casi no se llevaba a cabo investigación en el campo de las enfermedades retinianas raras, se fundó la Fundación Familias BCM en Delaware, EE. UU. Esto finalmente creó una plataforma operativa a nivel internacional con el objetivo de curar el BCM. Desde 2023, Julius ha sido embajador de la Fundación Familias BCM en los países de habla alemana.

La visión de Julius es aumentar la conciencia social sobre la enfermedad, alentar a las personas afectadas a perseguir sus metas profesionales y privadas a pesar de la enfermedad y la discapacidad, y promover una cura para el BCM. El objetivo es que las futuras generaciones puedan ser curadas de BCM desde la infancia y quizás también sea posible curar a jóvenes y adultos en algún momento.