About Us
BCM families Foundation est une organisation sans but lucratif fondée dans le Delaware (Etats-Unis) en mai 2014 par des familles atteintes de monochromatisme à cônes bleus (BCM – de l’anglais Blue Cône Monochromacy).
BCM Families Foundation est un organisme sans but lucratif IRS Code, Section 501(c)(3).
Mission
BCM Families Foundation s’est donné pour mission d’éradiquer le monochromatisme à cônes bleus en assurant son soutien aux recherches biomédicales et scientifiques les plus prometteuses, susceptibles de mener à la découverte d’un traitement.
Renata Sarno
Ph.D., Présidente BCM Families Foundation
Renata a cinq membres de sa famille atteints de monochromatisme à cônes bleus. En 1992, elle a obtenu un doctorat (Ph.D.) en physique théorique, puis a travaillé jusqu’en 1994 dans le domaine de la recherche en calcul intensif et physique subnucléaire. De 1994 à 2008, avec 3 autres actionnaires, elle a fondé une web company (venere.com), le premier système de réservation hôtelière en ligne, regroupant sur internet plus de 20.000 hôtels, notamment en Europe, et employant plus de 200 personnes. Elle a vendu cette entreprise à Expedia en 2008. Le Dr Sarno a créé un site web des familles BCM, grâce auquel des familles atteintes de cette maladie peuvent entrer en contact entre elles au niveau international. Elle soutient des recherches réputées d’importance en vue d’en arriver à une compréhension de la physiologie et de la génétique du monochromatisme à cônes bleus.
Contacts
Kay McCrary
Ed.D., Secrétaire BCM Families Foundation
Kay, dont le père, l’oncle, le grand-oncle et quatre cousins mâles du côté paternel sont atteints de monochromatisme à cônes bleus, a maintenant trois petits-fils qui sont légalement aveugles du fait du monochromatisme à cônes bleus. Elle souhaite ardemment améliorer leur vie. Elle a pris sa retraite au bout de 30 ans de carrière en tant que directeur du service d’éducation des patients et de leurs familles (Patient Family Education) au Département de santé mentale de Caroline du Sud. Elle a écrit quatre ouvrages qui, dans un langage accessible à tous, expliquent ce que sont la schizophrénie, les troubles schizo-affectifs et les troubles affectifs bipolaires et enseignent des stratégies de guérison aux patients et à leurs familles. Ces ouvrages ont été traduits en 28 langues.
Contacts
Barbara Wade Sergent
MBA, Trésorier BCM Families Foundation
Barbara a obtenu un MBA à la Cleveland State University et a occupé de nombreux postes de direction dans le domaine bancaire avant de se consacrer à l’éducation de ses cinq enfants. Mme Sergent est également fondatrice de la société WadeSergent Consulting, LLC, par le biais de laquelle elle a assuré des services de gestion de projet pour certains des principaux établissements bancaires, tant aux Etats-Unis que dans le reste du monde. Différents membres de la famille de Mme Sergent (son père, son fils, son neveu, des cousins et plusieurs oncles) sont atteints de monochromatisme à cônes bleus. Aussi s’est-elle fixé pour objectifs d’améliorer la vie des patients et de trouver un traitement pour cette maladie.
Contacts
Marylee Dilling Mohn
MD, Director & Ambassador BCM Families Foundation
Le fils de Marylee, son père et ses deux cousins sont atteints de BCM. Comme la plupart des
familles touchées, le véritable diagnostic n’a été posé qu’en 2017, lorsque son fils a eu accès a des tests de génétique moléculaire.
Marylee est une ancienne étudiante de l’UNC-Chapel Hill et du
Jefferson Medical College, elle a fait son internat au Baylor College of Medicine. Après quatre
années dans la pratique privée en tant que pédiatre, elle travaille maintenant dans une société de
capital-investissement à New York.
Ses efforts visent à sensibiliser les professionnels de la santé au monochromatisme des cônes bleus et à aider à promouvoir une thérapie génique sûre et efficace pour le BCM.
Vous pouvez contacter Marylee à l’adresse suivante: marylee.dilling@bcmfamilies.org