Board of Directors

Renata Sarno

Ph.D., Présidente BCM Families Foundation

Renata a cinq membres de sa famille atteints de monochromatisme à cônes bleus. En 1992, elle a obtenu un doctorat (Ph.D.) en physique théorique, puis a travaillé jusqu’en 1994 dans le domaine de la recherche en calcul intensif et physique subnucléaire. De 1994 à 2008, avec 3 autres actionnaires, elle a fondé une web company (venere.com). Elle a vendu cette entreprise à Expedia en 2008. Le Dr Sarno a créé un site web des familles BCM, grâce auquel des familles atteintes de cette maladie peuvent entrer en contact entre elles au niveau international. Elle soutient des recherches réputées d’importance en vue d’en arriver à une compréhension de la physiologie et de la génétique du monochromatisme à cônes bleus.

Kay McCrary

Kay McCrary

Ed.D., Secrétaire BCM Families Foundation

Kay, dont le père, l’oncle, le grand-oncle et quatre cousins mâles du côté paternel sont atteints de monochromatisme à cônes bleus, a maintenant trois petits-fils qui sont légalement aveugles du fait du monochromatisme à cônes bleus. Elle souhaite ardemment améliorer leur vie. Elle a pris sa retraite au bout de 30 ans de carrière en tant que directeur du service d’éducation des patients et de leurs familles (Patient Family Education) au Département de santé mentale de Caroline du Sud. Elle a écrit quatre ouvrages qui, dans un langage accessible à tous, expliquent ce que sont la schizophrénie, les troubles schizo-affectifs et les troubles affectifs bipolaires et enseignent des stratégies de guérison aux patients et à leurs familles. Ces ouvrages ont été traduits en 28 langues.

Barbara Wade Sergent

Barbara Wade Sergent

MBA, Trésorier BCM Families Foundation

Barbara a obtenu un MBA à la Cleveland State University et a occupé de nombreux postes de direction dans le domaine bancaire avant de se consacrer à l’éducation de ses cinq enfants. Mme Sergent est également fondatrice de la société WadeSergent Consulting, LLC, par le biais de laquelle elle a assuré des services de gestion de projet pour certains des principaux établissements bancaires, tant aux Etats-Unis que dans le reste du monde. Différents membres de la famille de Mme Sergent (son père, son fils, son neveu, des cousins et plusieurs oncles) sont atteints de monochromatisme à cônes bleus. Aussi s’est-elle fixé pour objectifs d’améliorer la vie des patients et de trouver un traitement pour cette maladie.

Marylee Dilling Mohn

MD, Director & Ambassador BCM Families Foundation

Le fils de Marylee, son père et ses deux cousins ​​sont atteints de BCM. Comme la plupart des
familles touchées, le véritable diagnostic n’a été posé qu’en 2017, lorsque son fils a eu accès a des tests de génétique moléculaire.

Elle est une ancienne étudiante de l’UNC-Chapel Hill et du
Jefferson Medical College, elle a fait son internat au Baylor College of Medicine. Marylee est interniste et pédiatre doublement certifiée et possède un cabinet de soins primaires directs à New York, où elle vit avec son mari et son fils.

Ses efforts visent à sensibiliser les professionnels de la santé au monochromatisme des cônes bleus et à aider à promouvoir une thérapie génique sûre et efficace pour le BCM.
Vous pouvez contacter Marylee à l’adresse suivante: marylee.dilling@bcmfamilies.org

Ned Reade

Director BCM Families Foundation

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I grew up in a family where multiple family members were impacted with BCM. An older brother, several uncles, many cousins, and unknown numbers of carriers, but not all understanding what the eye problem we all had was all about.
I was fortunate to have a mother and very accommodating school principal and teachers that worked with my brother and myself to assure we received as much assistance as was really available in the 60’s. I graduated from high school and went on to earn a BS in Business Administration. I held several retail store management positions in the years following and my wife and I moved several times in our first years of marriage before settling down with our 2 children in Erie, Pa.
I took a position in computer sales at a retail computer store in the early 80’s which shortly afterward became an outside sales position as the market demands changed. As an outside sales rep I depended on public transportation for all my client appointments and became efficient at maneuvering my way through and around our city on local busses. Learning schedules, transfers, and time estimates was essential to being successful in keeping up with the demands of this position along with the rapidly changing technology landscape through this period.
As the market changed through the 90’s, I started a technology consulting firm along with a business partner. We developed clients in the region and grew the business over the next 20 years to include offices in 3 cities, 30 employees, and gross sales far exceeding our expectations. A few years ago I sold my share in the business and retired.
I enjoy many hobbies and outdoor activities including cross country skiing, golf, cycling, kayaking, and hiking. I serve on the Board of Directors for The Sight Center of Northwestern Pennsylvania where I serve to help others deal with vision loss and blindness. My daughter and grand daughter are both BCM carriers so my interest in ongoing research and development extends to the generations to come.