taille de police

contraste

Julius vit à Stuttgart, en Allemagne, et a 27 ans. Il est atteint de BCM et est actuellement le seul cas dans sa famille directe. Son grand-père avait le BCM et sa mère est porteuse.

Julius est ingénieur ferroviaire (Dipl.-Ing.) à la Deutsche Bahn et travaille sur de grands projets d’infrastructure. Il a fait ses études à l’Université technique de Dresde.

Il a été diagnostiqué BCM en 1998, à l’âge de deux ans. À la clinique ophtalmologique la plus proche, à Tübingen, où le BCM était investigué à l’époque, la famille de Julius était la douzième famille enregistrée avec cette maladie. À une époque où, virtuellement, aucune recherche n’était menée en Allemagne dans le domaine des maladies rétiniennes rares, la BCM Families Foundation fut fondée au Delaware, USA, ce qui créa une plateforme opérationnelle d’envergure internationale en vue de soigner le BCM. Julius est ambassadeur BCMFF dans les pays germanophones depuis 2023.

L’idée de Julius est de sensibiliser la société au sujet de la maladie, d’encourager les patients à dépasser la maladie et le handicap pour poursuivre leurs objectifs professionnels et personnels et de promouvoir un traitement pour le BCM. Son but est de faire en sorte que les générations futures puissent être soignées dès l’enfance et, qui sait, de réussir tôt ou tard à soigner aussi les jeunes gens et les adultes.