Beaucoup de personnes disent avoir attendu de nombreuses années avant de pouvoir obtenir un diagnostic clinique de monochromatisme à cônes bleus. Cela est dû au fait qu’il s’agit d’une maladie rare et qu’il est donc nécessaire de s’adresser à des oculistes spécialisés dans les maladies héréditaires de la rétine.
Nous reportons ci-dessous les noms de certains oculistes ayant visité d’autres patients atteints de monochromatisme à cônes bleus ou ayant participé à la recherche scientifique sur le monochromatisme à cônes bleus et sur des maladies similaires.
En particulier, certains oculistes effectuent actuellement des travaux de recherche financés par notre fondation et ont été choisis pour leurs compétences et pour leur intérêt vis-à-vis du monochromatisme à cônes bleus.
Ophtalmologistes et centres cliniques experts en BCM
Prof. Isabelle Audo, MD, PhD
Professor at Sorbonne Université and the CHNO of Quinze-Vingts
Group leader, team S6, A to Z, Department of genetics, Institut de la Vision
Coordinator of the certified biobank NeuroSensCol for genetic research in Inherited sensory disorders
Head of the Electrodiagnostic Unit, CHNO of Quinze-Vingts
Head of ophthalmic pediatrics, CHNO of Quinze-Vingts
Deputy coordinator of the Center for Rare Diseases “inherited retinal diseases
I Investigator at the Clinical Investigation Center CIC1423
Pr Hélène Dollfuss, MD, PhD
Specialized in Medical Genetics and Ophthalmology,
Dr. Isabelle Meunier
Ophtalmologiste
Pr. Matthieu ROBERT
Ophtalmologue
Guylene LE MEUR
CHU de Nantes – Hôtel Dieu
Généticiens
Dr. Pierre Bitoun
Genetique medicale
Pédiatre, Généticien
Centri esperti sull’ipovisione e optometristi
1.Philippe DA ROCHA
Directeur du service basse vision
Address: 114 rue de Rivoli 75001 Paris
2.Société francophone de BASSE VISION
La rééducation visuelle des patients malvoyants fait l’objet, dans notre pays, d’un développement et d’un intérêt croissant auprès de tous les professionnels impliqués. Après la réunion d’États Généraux de la basse vision en mai 1995 à Paris, nous avons créé une association Loi 1901. https://www.ariba-vision.org/adherents/
Call-Center per disabilità visive e centri di consulenza per persone con disabilità visive
Il s’agit d’une plateforme téléphonique professionnelle nationale gratuite où nous répondons à toute question pratique liée à une situation de déficience visuelle sur la France entière
Julien Cohen
Email: julien.cohen@arradv.fr
Website: www.arradv.fr
Phone: ARRADV- 0 800 013 010
Altri Servizi
Pr Dominique Bremond-Gignac
OPHTARA – Hôpital Cochin, Paris, France
https://maladiesrares-necker.aphp.fr/ophtara/
149 rue de Sèvres 75743 PARIS Cedex 15
Le guide d’information sur la prise en charge de la basse vision pour les personnes en situation de handicap visuel de 0 à 25 ans. IOP_GUIDE_BASSE_VISION_2022_FINAL.01
Ce guide recense toutes les informations essentielles pour obtenir une prise en charge de qualité pour les personnes en situation de handicap visuel présentant une basse vision.
Il a pour objectif de mieux informer, accompagner les proches et les patients atteints, dans leurs démarches médicales, paramédicales et administratives, pour leur donner toutes les chances de mieux vivre avec leur handicap. Ces conseils pourront être utiles au quotidien des personnes en situation de handicap visuel et permettre de limiter une aggravation de la maladie.
Ce guide a été réalisé avec la participation d’associations de patients, dont Géniris, Genespoir, Retina France et Inflam’œil.
