Steering Committee du registre des patients avec BCM
Le comité directeur du registre des patients avec BCM est composé des directeurs de la BCM Families Foundation et du conseil consultatif scientifique de la BCM Families Foundation.
Pour contacter le comité directeur du BCM, envoyez un e-mail à :
E-mail : Steering.Committee@BCMFamilies.org
Registre des patients avec BCM
Le registre est un registre de patients en ligne pour le monochromatism à cônes bleus (BCM), et créé en 2019 par la BCM Families Foundation (BCMFF). La BCMFF est une organisation mondiale dirigée par des patients dont la mission est de guérir el BCM. Créée en 2014 aux États-Unis, la Fondation a rassemblé une communauté de plus de 1 000 personnes (250 familles) du monde entier.
Le BCM touche 1 personne sur 100 000, principalement des hommes, qui souffrent d’une perte d’acuité visuelle, d’une photophobie, d’une myopie, d’un nystagmus, d’une altération de la vision des couleurs dès la naissance et, par conséquent, d’un défi important pour la qualité de vie. Le BCMFF fournit des fonds et des infrastructures de recherche qui aident à la découverte de nouveaux traitements et à l’amélioration des traitements actuels.
En collectant et en analysant les données personnelles et cliniques de nombreux patients, le registre BCM est une étape importante sur la voie des essais cliniques de thérapies innovantes.
Le registre BCM est disponible sur www.BCMRegistry.org, et il est détenu et géré financièrement par le BCMFF par l’intermédiaire du conseil d’administration. Le registre est régi par un comité directeur qui comprend des cliniciens et des chercheurs renommés, en tant que représentants des patients.
Informations et contacts
Web: www.BCMRegistry.org
Registry Manager – Help Desk
Email: Registry.Manager@BCMFamilies.org
