Le monochromatisme à cônes bleus (BCM) est une maladie très rare ; faute de voir leur maladie
diagnostiquée, de nombreux hommes ont passé une grande partie de leur vie dans la solitude, sans
pouvoir entrer en contact avec d’autres personnes dans la même situation.
Grâce à l’avènement du test génétique, aux réseaux sociaux et à Internet, ainsi qu’au soutien de
l’association BCMFF, il nous est maintenant possible de mettre les patients BCM en contact les uns
avec les autres et avec leurs familles, qui peuvent ainsi s’inspirer des acquis réalisés et bénéficier
des expériences collectives.
Trudi Dawson, mère d’un jeune garçon BCM vivant au Royaume-Uni, présente notre chronique « 60 seconds with… » (60 secondes avec…) en vue de mettre en lien les familles et leur riche expérience de vie avec le BCM. Dans l’attente d’un traitement, employons-nous à nous soutenir et nous guider les uns les autres, en tant qu’individus et en tant que famille BCM.
