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Ambassadeurs

Nos ambassadeurs représentent l’association BCMFF, et ils défendent notre cause sur une multitude de plateformes.

Ils participent à des événements publics, des interviews et des conférences, et surtout, ils créent des liens et rencontrent les futurs donateurs. Le tout dans le but de favoriser le développement de nouveaux traitements médicaux, de mieux informer les populations et de sensibiliser à la maladie. Nos ambassadeurs contribuent à l’avenir de BCMFF et facilitent le soutien d’activités de collecte de fonds publiques ou privées (telles que compétitions sportives, dîners de charité, ventes aux enchères et conférences internationales).

Si vous souhaitez organiser une collecte de fonds ou si vous souhaitez devenir ambassadeur du BCMFF, veuillez contacter notre président par e-mail à info@BCMFamilies.org et téléchargez notre boîte à outils.

Trudi Dawson

Président du Conseil des Ambassadeurs du BCMFF

Trudi Dawson vit dans l’East Sussex au Royaume-Uni et a 3 enfants, dont un est BCM.
Avant de quitter Londres, Trudi a travaillé dans le secteur de la publicité et les communications marketing pendant 15 ans.

En 2006, Trudi est également devenue Doula Naissance et Postnatale, accompagnant les familles avant, pendant et après l’accouchement. Elle est maintenant également enseignante prénatale, spécialiste de l’alimentation du nourrisson, coach du sommeil et enseignante de yoga pendant la grossesse et postnatale.

Elle est une sportive active ainsi qu’une passionnée d’équitation. Trudi a une passion particulière pour rassembler la famille mondiale BCM pour se soutenir mutuellement et aider chaque membre de la famille à atteindre son potentiel.

Mark Young

Mark est retraité et il vit à Atlanta, en Géorgie. Lui et son petit-fils sont tous les deux porteur de l’anomalie BCM, ainsi que plusieurs de ses oncles et cousins. L’arrivée d’un traitement de la maladie du BCM aurait un impact majeur sur sa famille, un événement qui changerait littéralement leurs vie. Mark et son épouse Diane sont investis dans la recherche d’un soin, ou un traitement curatif pour leur petit-fils de 4 ans, Zachary.

Diplômé de l’Université de Géorgie en 1979 avec un Master en comptabilité, il est devenu titulaire d’un Doctorat en droit (Certified Public Accountant).
Après 10 ans en comptabilité publique chez “Deloitte, Haskins, & Sells”, Mark a occupé des postes de direction dans les finances en tant que contrôleur, trésorier ou directeur financier pour cinq grandes sociétés.

Après 10 ans au poste de trésorier “d’Equifax”, Mark a pris sa retraite en 2016.
L’objectif principal de Marks est de sensibiliser et de financer les soins ou le traitement au BCM afin que la vie et l’avenir des jeunes garçons atteints de BCM soit considérablement amélioré.

Nicole Kim

Nicole est une mère au foyer, qui a occupé des postes de direction dans différentes multinationales, voyageant et résidant sur trois continents. Née à Séoul, en Corée, elle a émigré à l’âge de six ans aux États-Unis ; elle a grandi en Virginie et s’est diplômée à l’université de Cornell. Après avoir travaillé pendant quelques années à New York, elle est partie travailler en Asie, d’où elle n’est revenue qu’en 2020, mariée à un Italien et mère de deux enfants. Elle vit aujourd’hui en Californie.

Si aucun des membres de sa famille n’est atteint de BCM, certains de ses amis très proches souffrent de cette maladie et elle a pu observer les défis et contraintes qui s’y rattachent. Pour les expatriés, les amis sont aussi proches que la famille. Après avoir occasionnellement collaboré, par quelques travaux de traduction, avec son amie Renata, elle a développé un profond intérêt pour ce sujet, ainsi que le désir de s’engager pour trouver un traitement.

Le but que se fixe Nicole est tout d’abord de faire connaître le BCM aux communautés de spécialistes en ophtalmologie et de spécialistes de la rétine en Californie, puis d’y créer une communauté BCM où les patients et leurs familles pourront trouver un soutien. 

Angela M. Tucker

Angela a deux fils, dont seul le cadet, Elijah, est atteint de BCM.
Dans l’ensemble de sa famille, toutefois, son neveu DC, 2 cousins, 2 oncles et 2 grands-oncles souffrent de cette maladie.

Angela est née et a grandi dans le Kentucky du Nord. Elle s’est établie à Louisville, où elle a passé sa licence, puis dans le Kentucky du Nord, où elle a obtenu sa maîtrise et un master. 

Angela vit à Spartanburg, en Caroline du Sud, et travaille au centre médical hospitalier pour enfants de Cincinnati (Ohio), en qualité d’infirmière anesthésiste diplômée d’état (CRNA).

Angela se fixe plusieurs objectifs : apporter son soutien aux familles BCM du Grand Cincinnati, joindre d’éventuelles familles BCM dans la région de l’Upstate South Carolina, lever des fonds pour le Registre des patients de la BCMFF et, en dernier ressort, pour un traitement du BCM.

Johan Caspar Wohlfahrt, PhD, DDS, MS

Caspar Wohlfahrt vit à Oslo, en Norvège, avec son épouse Victoria, qui est médecin.

Ils ont deux garçons, Oscar (21 ans) et Edvard (19 ans), atteints de BCM, et une fille, Caroline (13 ans). Oscar, qui est né en Norvège, a été diagnostiqué en 2001 par le département d’ophtalmologie de l’Université du Minnesota, où la famille a vécu de 2001 à 2004 ; Edvard, né au Minnesota en 2003, a également été diagnostiqué dans la même université.

Oscar et Edvard ont tous deux participé à des courses d’aviron au niveau national et international. Caspar est très désireux d’apporter sa contribution à la fondation BCM en tant qu’ambassadeur pour la Norvège et la Scandinavie.

Julius Bolay

Julius vit à Stuttgart, en Allemagne, et a 27 ans. Il est atteint de BCM et est actuellement le seul cas dans sa famille directe. Son grand-père avait le BCM et sa mère est porteuse.

Julius est ingénieur ferroviaire (Dipl.-Ing.) à la Deutsche Bahn et travaille sur de grands projets d’infrastructure. Il a fait ses études à l’Université technique de Dresde.

Il a été diagnostiqué BCM en 1998, à l’âge de deux ans. À la clinique ophtalmologique la plus proche, à Tübingen, où le BCM était investigué à l’époque, la famille de Julius était la douzième famille enregistrée avec cette maladie. À une époque où, virtuellement, aucune recherche n’était menée en Allemagne dans le domaine des maladies rétiniennes rares, la BCM Families Foundation fut fondée au Delaware, USA, ce qui créa une plateforme opérationnelle d’envergure internationale en vue de soigner le BCM. Julius est ambassadeur BCMFF dans les pays germanophones depuis 2023.

L’idée de Julius est de sensibiliser la société au sujet de la maladie, d’encourager les patients à dépasser la maladie et le handicap pour poursuivre leurs objectifs professionnels et personnels et de promouvoir un traitement pour le BCM. Son but est de faire en sorte que les générations futures puissent être soignées dès l’enfance et, qui sait, de réussir tôt ou tard à soigner aussi les jeunes gens et les adultes.

Marylee Dilling Mohn

MD, Directeur & Ambassadeur BCM Families Foundation

Le fils de Marylee, son père et ses deux cousins ​​sont atteints de BCM. Comme la plupart des
familles touchées, le véritable diagnostic n’a été posé qu’en 2017, lorsque son fils a eu accès a des tests de génétique moléculaire.

Elle est une ancienne étudiante de l’UNC-Chapel Hill et du Jefferson Medical College, elle a fait son internat au Baylor College of Medicine. Marylee est interniste et pédiatre doublement certifiée et possède un cabinet de soins primaires directs à New York, où elle vit avec son mari et son fils.

Ses efforts visent à sensibiliser les professionnels de la santé au monochromatisme des cônes bleus et à aider à promouvoir une thérapie génique sûre et efficace pour le BCM.

Marylee.Dilling@BCMFamilies.org

Ned Reade

Directeur BCM Families Foundation

J’ai grandi dans une famille où plusieurs membres de la famille sur plusieurs générations sont touchés par le BCM. Ma femme et moi vivons maintenant à Erie, en Pennsylvanie, où nous avons élevé notre famille de 2 enfants.

J’ai occupé des postes professionnels dans les années 80 et 90, avant de créer ma propre société de conseil en réseaux à la fin des années 90. J’ai pris ma retraite il y a quelques années et j’apprécie de nombreux passe-temps et activités, notamment le ski de fond, le golf, le vélo, le kayak et la randonnée. Je siège au conseil d’administration du Sight Center du nord-ouest de la Pennsylvanie, qui s’occupe de la perte de vision et de la cécité.

Ned.Reade@BCMFamilies.org