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Embajadores

Nuestros embajadores representan a BCMFF y abogan por nuestra causa en una multitud de plataformas.
Participan en eventos públicos, entrevistas y conferencias. Además, juegan un papel fundamental entrando en contacto y reuniéndose con posibles donantes.

Todo con el propósito de abogar por la atención médica y difundir el conocimiento y la conciencia de la enfermedad. Nuestros embajadores ayudan a impulsar el futuro de BCMFF y facilitan el apoyo de actividades públicas o privadas de recaudación de fondos (como competiciones deportivas, cenas benéficas, subastas y conferencias internacionales).

Si desea organizar un evento de recaudación de fondos, o si desea convertirse en Embajador de BCMFF, comuníquese con nuestro Presidente por correo electrónico a info@BCMFamilies.org, y descargue nuestro kit de herramientas.

Trudi Dawson

Presidente de la Junta de Embajadores de la BCMFF  

Trudi Dawson vive en East Sussex en Reino Unido y tiene 3 hijos, de los cuales solo uno tiene BCM.
Antes de mudarse de Londres, Trudi trabajó en publicidad y comunicaciones de marketing durante 15 años.

En 2006, Trudi también se convirtió en doula de parto y posparto, apoyando a las familias antes, durante y después del parto. Ahora también es maestra prenatal, especialista en alimentación infantil, entrenadora de sueño y maestra de yoga durante el embarazo y el posparto.

Es una deportista activa además de ser una gran jinete. Trudi tiene una pasión particular por unir a la familia global de BCM para apoyarse mutuamente y ayudar a cada miembro de la familia a alcanzar su potencial.

Mark Young

Mark está jubilado y vive en Atlanta, Georgia. Él y su nieto tienen BCM, así como varios de sus tíos y primos. El BCM ha definitivamente impactado a su familia, por lo tanto una cura representaría un gran cambiamento para ellos. Mark y su esposa Diane quieren hacer todo lo posible para que se pueda encontrar un tratamiento, sobre todo por su nieto de 4 años, Zachary.

Mark se graduó de la Universidad de Georgia en 1979 con una especialización en Contabilidad y se convirtió en un C.P.A. (Contador Público Certificado).

Después de 10 años en la contabilidad pública con Deloitte, Haskins y Sells, Mark ha trabajado en puestos de finanzas senior como Contralor, Tesorero o Director Financiero de cinco grandes empresas públicas. Después de 10 años como Tesorero de Equifax, Mark se jubiló en 2016.

El objetivo principal de Mark es aumentar la concientización y el financiamiento para que se encuentre una cura o un tratamiento para el BCM. De esta manera, las vidas y el futuro de jóvenes hombres y hombres podrían ser mejores.

Nicole Kim

Nicole es una ama de casa que ha trabajado para varias multinacionales en puestos directivos, viajando y viviendo en 3 continentes. Nacida en Seúl, Corea, emigró a los EE. UU. cuando tenía 6 años, donde creció en Virginia y obtuvo un título en la Universidad de Cornell. Después de algunos años trabajando en Nueva York, se mudó a Asia por trabajo y no regresó hasta julio de 2020, con un esposo italiano y dos hijos. Ahora es una californiana orgullosa.

Aunque no tiene familiares directos con BCM, tiene amigos muy cercanos con BCM y fue testigo de los desafíos que plantea esta enfermedad. Como expatriado permanente, los amigos son tan cercanos como la familia. Inicialmente ayudó con algunos trabajos de traducción ocasionales para su amiga Renata, pero finalmente se convirtió en un interés y un compromiso muy reales para encontrar una cura.

El objetivo de Nicole es crear conciencia sobre BCM primero entre las comunidades de especialistas en oftalmología y retina en California, y luego crear una comunidad de BCM aquí en CA donde aquellos con esta afección y sus familias puedan encontrar apoyo.

Angela M. Tucker

Angela tiene 2 hijos y solo el más joven, Elijah, está afectado por BCM.
En su familia, su sobrino DC, 2 primos, 2 tíos y 2 tatarabuelos tienen BCM.

Angela nació y creció en Eastern, KY. Se mudó a Louisville para obtener su primer título universitario, luego se trasladó al norte de Kentucky para su segundo título universitario y su maestría.

Angela vive en Spartanburg, Carolina del Sur y trabaja en el Cincinnati Children’s Hospital Medical Center en Cincinnati, OH, como CRNA (Certified Registered Nurse Anesthetist).
Los objetivos de Angela son apoyar a las familias con BCM en Cincinnati, alcanzar posibles nuevas familias con BCM en Carolina del Sur, recaudar fondos para el Registro de pacientes de BCMFF y, finalmente, encontrar una cura para el Monocromatismo de Conos Azules.

Johan Caspar Wohlfahrt, PhD, DDS, MS

Caspar Wohlfahrt vive con su esposa Victoria, quien es médica, en Oslo, Noruega.

Tienen dos hijos, Oscar de 21 años y Edvard de 19 años, ambos con BCM, y Caroline de 13 años. Oscar, nacido en Noruega, fue diagnosticado en 2001 en el Departamento de Oftalmología de la Universidad de Minnesota, ya que la familia vivió en Minnesota durante tres años entre 2001 y 2004. Edvard nació en Minnesota en 2003 y también fue diagnosticado en la Universidad de Minnesota.

Tanto Oscar como Edvard han sido remeros de competición a nivel nacional e internacional. Caspar está ansioso por contribuir a la fundación BCM como embajador para Noruega y Escandinavia.

Julius Bolay

Julius vive en Stuttgart, Alemania, y tiene 27 años. Está afectado por BCM y actualmente es el único caso en su familia inmediata. Su abuelo tenía BCM y su madre es portadora.

Julius es un ingeniero ferroviario (Dipl.-Ing.) en Deutsche Bahn y trabaja en importantes proyectos de infraestructura. Estudió en la Universidad Técnica de Dresde.

Fue diagnosticado con BCM en 1998 a la edad de dos años. En la clínica oftalmológica más cercana en Tubinga, donde se investigaba el BCM en ese momento, la familia de Julius fue la duodécima familia registrada con la enfermedad. Mientras que en Alemania casi no se llevaba a cabo investigación en el campo de las enfermedades retinianas raras, se fundó la Fundación Familias BCM en Delaware, EE. UU. Esto finalmente creó una plataforma operativa a nivel internacional con el objetivo de curar el BCM. Desde 2023, Julius ha sido embajador de la Fundación Familias BCM en los países de habla alemana.

La visión de Julius es aumentar la conciencia social sobre la enfermedad, alentar a las personas afectadas a perseguir sus metas profesionales y privadas a pesar de la enfermedad y la discapacidad, y promover una cura para el BCM. El objetivo es que las futuras generaciones puedan ser curadas de BCM desde la infancia y quizás también sea posible curar a jóvenes y adultos en algún momento.

Marylee Dilling Mohn

MD, Director y Embajador BCM Families Foundation

El hijo de Marylee, su padre y dos primos tienen BCM. Al igual que la mayoría de las familias afectadas, el diagnóstico correcto no se realizó hasta 2017, después que a su hijo le realizaron unas pruebas genéticas moleculares.

Ella es ex alumna de UNC-Chapel Hill y Jefferson Medical College y compitió en la residencia en Baylor College of Medicine. Marylee es internista y pediatra certificada y posee un consultorio de atención primaria directa en la ciudad de Nueva York, donde vive con su esposo y su hijo.

Trabaja para la concienciación sobre la BCM entre los profesionales médicos y para que se pueda contar con una terapia génica segura y efecaz para el BCM

Marylee.Dilling@BCMFamilies.org

Ned Reade

Director BCM Families Foundation

Crecí en una familia donde varios miembros de la familia durante muchas generaciones se ven afectados por BCM. Mi esposa y yo ahora vivimos en Erie, Pensilvania, donde criamos a nuestra familia de 2 hijos.

Ocupé puestos profesionales durante las décadas de 1980 y 1990 antes de fundar mi propia empresa de consultoría de redes a finales de los 90. Me jubilé hace unos años y disfruto de muchos pasatiempos y actividades, como esquí de fondo, golf, ciclismo, kayak y senderismo. Formo parte de la junta directiva del Centro de la Vista del Noroeste de Pensilvania que se ocupa de la pérdida de visión y la ceguera.

Ned.Reade@BCMFamilies.org