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Botschafter

Unsere Botschafter repräsentieren die BCMFF und setzen sich für unsere Sache auf einer Vielzahl von Plattformen ein.

Sie nehmen an öffentlichen Veranstaltungen, Interviews und Konferenzen teil. Und, was noch wichtiger ist, kontaktieren und treffen sich mit potenziellen Spendern. Alles mit dem Ziel, für eine Heilung von BCM einzutreten und das Wissen und Bewusstsein über die Krankheit zu verbreiten.

Unsere Botschafter tragen dazu bei, die zukünftigen Ziele der BCMFF voranzutreiben und die Unterstützung öffentlicher oder privater Spendenaktionen (wie Sportwettbewerbe, Wohltätigkeitsdinner, Auktionen und internationale Konferenzen) zu erleichtern.

Wenn Sie eine Spenden- oder Lobbyveranstaltung in Ihrer Nähe organisieren möchten oder wenn Sie BCMFF-Botschafter werden möchten, wenden Sie sich bitte an unseren Vorsitzenden per E-Mail unter info@BCMFamilies.org, und laden Sie unser Toolkit herunter.

Trudi Dawson

Präsident des Botschafterrats des BCMFF

Trudi Dawson lebt in East Sussex in Großbritannien und hat drei Kinder, von denen nur eines an BCM leidet.
Vor ihrem Umzug aus London arbeitete Trudi 15 Jahre lang in der Werbung und Marketingkommunikation.

Im Jahr 2006 wurde Trudi außerdem Geburts- und Wochenbettdoula und unterstützt Familien vor, während und nach der Geburt. Mittlerweile ist sie auch Schwangerschaftslehrerin, Spezialistin für Säuglingsernährung, Schlafcoach sowie Schwangerschafts- und Postnatal-Yogalehrerin.

Sie ist eine aktive Sportlerin und begeisterte Reiterin. Trudi hat eine besondere Leidenschaft dafür, die globale BCM-Familie zusammenzubringen, um sich gegenseitig zu unterstützen und jedem Familienmitglied zu helfen, sein Potenzial auszuschöpfen.

Mark Young

Mark ist im Ruhestand und lebt in Atlanta, Georgia. Er und sein Enkel haben BCM, sowie mehrere seiner Onkel und Cousins. BCM hat einen großen Einfluss auf seine Familie gehabt, so dass eine Heilung ein lebensveränderndes Ereignis für viele in seiner Familie sein würde. Mark und seine Frau Diane wollen vor allem bei der Suche nach einer Behandlung oder Heilung für ihren 4-jährigen Enkel Zachary behilflich sein.

Mark schloss sein Studium an der University of Georgia 1979 mit dem Schwerpunkt Rechnungswesen ab und wurde zum C.P.A. (Wirtschaftsprüfer) ernannt. Nach 10 Jahren in der Wirtschaftsprüfung bei Deloitte, Haskins, & Sells arbeitete Mark in leitenden Finanzpositionen als Controller, Leiter der Finanzabteilung und Finanzvorstand für fünf große Aktiengesellschaften. Nach 10 Jahren als Finanzleiter von Equifax ging Mark 2016 in den Ruhestand.

Marks oberstes Ziel ist es, das Bewusstsein und die Finanzierung für eine Heilung oder Behandlung mit BCM zu fördern, so dass das Leben und die Zukunft von jungen Männern und Jungen mit BCM wird sich deutlich zum Besseren verändern.

Nicole Kim

Nicole, die in Führungspositionen für mehrere Konzerne gearbeitet hat, ist heute Mutter und Hausfrau und lebt auf drei verschiedenen Kontinenten. Sie wurde in Seoul (Korea) geboren und wanderte im Alter von 6 Jahren in die USA aus, wo sie in Virginia aufwuchs und an der Cornell University ihren Abschluss machte. Nach einigen Jahren in New York zog sie nach Asien, um dort zu arbeiten und kehrte erst wieder im Juli 2020 mit ihrem italienischen Ehemann und zwei Kindern zurück. Sie ist jetzt eine stolze Kalifornierin.

Obwohl in ihrer Familie niemand an BCM leidet, hat sie gute Freunde mit BCM und kennt somit die Herausforderungen in Verbindung mit dieser Krankheit. Da sie viele Jahre im Ausland gelebt hat, gehören für sie Freunde zur Familie. Anfangs half sie ihrer Freundin Renata gelegentlich bei Übersetzungsarbeiten, was dazu führte, dass ihr Interesse und Engagement für die Suche nach einer Heilmöglichkeit regelrecht aufblühten.

Nicoles Ziel ist es, das Bewusstsein für BCM zu schärfen, zunächst bei den Ophthalmologie- und Netzhautspezialisten in Kalifornien und dann durch eine BCM-Gemeinschaft hier in Kalifornien, in der Menschen mit dieser Erkrankung und deren Familien Unterstützung finden können.

Angela M. Tucker

Angela hat 2 Söhne, von denen nur ihr jüngster, Elijah, BCM hat.
In ihrer Verwandtschaft haben auch ihr Neffe, zwei Cousins, zwei Onkel und zwei Großonkel BCM.

Angela wurde in Eastern, Kentucky, geboren und ist dort aufgewachsen. Sie zog nach Louisville, um ihren ersten Bachelor-Abschluss zu machen, dann zog sie nach Nord-Kentucky, wo sie ihren zweiten Bachelor- und schließlich ihren Master-Abschluss erhielt.

Angela lebt in Spartanburg, South Carolina, und arbeitet im Cincinnati Children’s Hospital Medical Center in Cincinnati, Ohio, als CRNA (Certified Registered Nurse Anaesthetist, deutsch: zertifizierte Fachkrankenpflegerin Anästhesie).

Angelas Ziele sind es, die BCM-Familien im Umkreis von Cincinnati zu unterstützen, BCM-Familien in Upstate South Carolina zu erreichen, Mittel für das BCMFF Registry und für eine Heilmöglichkeit zu beschaffen.

Johan Caspar Wohlfahrt, PhD, DDS, MS

Caspar Wohlfahrt lebt mit seiner Frau Victoria, Ärztin, in Oslo, Norwegen.

Sie haben zwei Jungen, Oscar (21) und Edvard (19), mit BCM und Caroline (13). Bei dem in Norwegen geborenen Oscar wurde BCM 2001 an der University of Minnesota, Departement of Opthalmology, diagnostiziert, da die Familie zwischen 2001 und 2004 drei Jahre lang in Minnesota lebte. Edvard wurde 2003 in Minnesota geboren und erhielt seine Diagnose an der University of Minnesota.

Sowohl Oscar als auch Edvard haben als Ruderer an nationalen und internationalen Wettkämpfen teilgenommen. Caspar ist bestrebt, als Botschafter für Norwegen und Skandinavien zur BCM-Stiftung beizutragen.

Julius Bolay

Julius lebt in Stuttgart und ist 27 Jahre alt. Er ist von BCM betroffen und ist derzeit der einzige Fall in seinem engen Familienkreis. Sein Großvater hatte BCM und seine Mutter ist Trägerin der Erkrankung.

Julius ist Eisenbahningenieur (Dipl.-Ing.) bei der Deutschen Bahn und arbeitet an großen Infrastrukturprojekten. Er hat an der Technischen Universität Dresden studiert.

1998 wurde bei ihm im Alter von zwei Jahren BCM diagnostiziert. In der nächstgelegenen Augenklinik in Tübingen, in der damals BCM erforscht wurde, war Julius’ Familie die 12. mit dieser Krankheit registrierte. Während in Deutschland praktisch keine Forschung auf dem Gebiet seltener Netzhauterkrankungen durchgeführt wurde, entstand in Delaware, USA, die BCM Families Foundation. Dadurch entstand schließlich eine international betriebene Plattform mit dem Ziel, BCM zu behandeln. Julius ist seit 2023 Botschafter der BCM Families Foundation im deutschsprachigen Raum.

Julius’ Vision ist es, das soziale Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen, Betroffene zu ermutigen, trotz Krankheit und Behinderung ihre beruflichen und privaten Ziele zu verfolgen und die Entwicklung einer Heilmöglichkeit zu fördern. Ziel ist es, zukünftige Generationen bereits in der Kindheit und vielleicht auch junge Menschen und Erwachsene irgendwann heilen zu können.

Marylee Dilling Mohn

MD, Direktor und Botschafter BCM Families Foundation

Marylees Sohn, Vater und zwei weitere Verwandte haben BCM. Wie bei den meisten betroffenen Familien wurde die richtige Diagnose erst 2017 gestellt, als ihr Sohn durch Gentests diagnostiziert wurde.

Sie ist Absolventin des UNC-Chapel Hill und des Jefferson Medical College und absolvierte eine
Facharztausbildung am Baylor College of Medicine. Marylee ist Internistin und Kinderärztin mit Doppelfachausbildung und besitzt eine direkte Hausarztpraxis in New York City, wo sie mit ihrem Mann und ihrem Sohn lebt.

Marylee setzt sich dafür ein, das Bewusstsein für BCM bei medizinischem Fachpersonal zu schärfen und dabei zu helfen, eine sichere und wirksame Heilung für BCM voranzutreiben

Marylee.Dilling@BCMFamilies.org

Ned Reade

Direktor BCM Families Foundation

Ich bin in einer Familie aufgewachsen, in der mehrere Familienmitglieder über viele Generationen hinweg von BCM betroffen sind. Meine Frau und ich leben jetzt in Erie, Pennsylvania, wo wir unsere Familie mit zwei Kindern großgezogen haben.

Ich hatte in den 80er und 90er Jahren verschiedene Karrierepositionen inne, bevor ich Ende der 90er Jahre mein eigenes Networking-Beratungsunternehmen gründete. Ich bin vor ein paar Jahren in den Ruhestand gegangen und genieße viele Hobbys und Aktivitäten, darunter Langlaufen, Golf, Radfahren, Kajakfahren und Wandern. Ich bin Mitglied des Vorstands des Sight Center of Northwestern Pennsylvania, das sich mit Sehverlust und Blindheit befasst.

Ned.Reade@BCMFamilies.org