Renata Sarno
Director and President
Renata hat 5 von Blauzapfenmonochromasie betroffene Familienangehörige. 1992 erhielt sie den Doktor in Theoretischer Physik und war bis 1994 in der Forschung über Supercomputing und Subnukleare Physik tätig. Von 1994 bis 2008 gründete sie zusammen mit 3 weiteren Anteilseignern die Internetfirma venere.com. 2008 verkaufte sie Venere an Expedia. Dr. Sarno gründete eine Webseite für Familien mit Blauzapfenmonochromasie, die zur Knüpfung internationaler Kontakte zwischen Familien mit Blauzapfenmonochromasie beigetragen hat. Sie unterstützt wichtige Forschungsvorhaben zum Verständnis der physiologischen und genetischen Ursachen von Blauzapfenmonochromasie.
Linda Van Keuren
Director
Linda stammt ursprünglich aus dem Bundesstaat New York, wo in der Familie ihrer Mutter mehrere männliche Verwandte, darunter ihr Bruder, an Blauzapfenmonochromasie (BCM) leiden.
Die Absolventin des Marist College war viele Jahre als Verwaltungsangestellte tätig. Derzeit lebt sie in Franklin, Tennessee, wo sie für eine örtliche Kirchengemeinde arbeitet. Lindas Enkel Wesley und zwei ihrer Großneffen, die ebenfalls in Middle Tennessee leben, sind von dieser Erkrankung betroffen.
Linda ist der BCM Families Foundation dankbar und findet deren Arbeit zur Erforschung einer Heilung sehr ermutigend.
Barbara Wade Sergent
Director and Treasurer
Barbara war nach ihrem MBA-Abschluss an der Cleveland State University in mehreren leitenden Funktionen im Banksektor tätig, bevor sie ihre Karriere unterbrach, um ihre fünf Kinder großzuziehen. Frau Sergent ist auch Gründerin der WadeSergent Consulting, LLC, einer Gesellschaft, mit der sie Beratungsdienstleistungen für einige der größten Bankinstitute der USA und der übrigen Welt bereitstellte. Frau Sergents Vater, Sohn, Neffe, Cousins und zahlreiche Onkel sind an Blauzapfenmonochromasie erkrankt. Ihr Ziel ist es, das Leben der an dieser Krankheit leidenden Personen zu verbessern und eine Therapie zu entwickeln.
Marylee Dilling Mohn
Director
Marylees Sohn, Vater und zwei weitere Verwandte haben BCM. Wie bei den meisten betroffenen Familien wurde die richtige Diagnose erst 2017 gestellt, als ihr Sohn durch Gentests diagnostiziert wurde.
Sie ist Absolventin des UNC-Chapel Hill und des Jefferson Medical College und absolvierte eine
Facharztausbildung am Baylor College of Medicine. Marylee ist Internistin und Kinderärztin mit Doppelfachausbildung und besitzt eine direkte Hausarztpraxis in New York City, wo sie mit ihrem Mann und ihrem Sohn lebt.
Marylee setzt sich dafür ein, das Bewusstsein für BCM bei medizinischem Fachpersonal zu schärfen und dabei zu helfen, eine sichere und wirksame Heilung für BCM voranzutreiben
Ned Reade
Director
Ich bin in einer Familie aufgewachsen, in der mehrere Familienmitglieder über viele Generationen hinweg von BCM betroffen sind. Meine Frau und ich leben jetzt in Erie, Pennsylvania, wo wir unsere Familie mit zwei Kindern großgezogen haben.
Ich hatte in den 80er und 90er Jahren verschiedene Karrierepositionen inne, bevor ich Ende der 90er Jahre mein eigenes Networking-Beratungsunternehmen gründete. Ich bin vor ein paar Jahren in den Ruhestand gegangen und genieße viele Hobbys und Aktivitäten, darunter Langlaufen, Golf, Radfahren, Kajakfahren und Wandern. Ich bin Mitglied des Vorstands des Sight Center of Northwestern Pennsylvania, das sich mit Sehverlust und Blindheit befasst.