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Le fils de Marylee, son père et ses deux cousins sont atteints de BCM. Comme la plupart des
familles touchées, le véritable diagnostic n’a été posé qu’en 2017, lorsque son fils a eu accès a des tests de génétique moléculaire.
Elle est une ancienne étudiante de l’UNC-Chapel Hill et du Jefferson Medical College, elle a fait son internat au Baylor College of Medicine. Marylee est interniste et pédiatre doublement certifiée et possède un cabinet de soins primaires directs à New York, où elle vit avec son mari et son fils.
Ses efforts visent à sensibiliser les professionnels de la santé au monochromatisme des cônes bleus et à aider à promouvoir une thérapie génique sûre et efficace pour le BCM.