Die Stiftung
BCM Families Foundation ist eine gemeinnützige Organisation, die im Mai 2014 im amerikanischen Bundesstaat Delaware von Familien gegründet wurde, die von Blauzapfenmonochromasie (BCM) betroffen sind. BCM Families Foundation ist eine Non-Profit-Organisation, IRS Code, Section 501(c)(3).
Mission
BCM Families Foundation hat es sich zum Ziel gesetzt, Blauzapfenmonochromasie zu beseitigen, indem sie vielversprechende, biomedizinische, wissenschaftliche Forschungsprojekte unterstützt, die zur Entwicklung einer Behandlung beitragen.
Renata Sarno
Ph.D., Präsidentin BCM Families Foundation
Renata hat 5 von Blauzapfenmonochromasie betroffene Familienangehörige. 1992 erhielt sie den Doktor in Theoretischer Physik und war bis 1994 in der Forschung über Supercomputing und Subnukleare Physik tätig. Von 1994 bis 2008 gründete sie zusammen mit 3 weiteren Anteilseignern die Internetfirma venere.com, das erste Online-Buchungsportal für Hotels, dem sich mehr als 20.000 Hotels, vorwiegend in Europa, angeschlossen haben und welches mehr als 200 Mitarbeiter beschäftigt. 2008 verkaufte sie Venere an Expedia. Dr. Sarno gründete eine Webseite für Familien mit Blauzapfenmonochromasie, die zur Knüpfung internationaler Kontakte zwischen Familien mit Blauzapfenmonochromasie beigetragen hat. Sie unterstützt wichtige Forschungsvorhaben zum Verständnis der physiologischen und genetischen Ursachen von Blauzapfenmonochromasie.
Contacts
Kay McCrary
Ed.D., Sekretärin BCM Families Foundation
Kay, deren Vater, Onkel, Großonkel sowie 4 männliche Cousins väterlicherseits Blauzapfenmonochromaten sind, ist inzwischen Großmutter von 3 Jungen, die aufgrund von Blauzapfenmonochromasie offiziell als blind eingestuft sind. Sie ist stark motiviert, das Leben ihrer Enkelkinder zu verbessern. Nach 30-jähriger Tätigkeit als Leiterin der Patienten- und Familienerziehung in der Abteilung für psychische Gesundheit des Gesundheitsministeriums von South Carolina ist sie in den Ruhestand getreten. Sie ist Autorin von vier, in allgemeinverständlicher Sprache geschriebenen Büchern über Schizophrenie, schizophrene Störungen, bipolare affektive Störungen, die den Patienten und deren Familien Strategien zur Genesung an die Hand geben wollen. Ihre Arbeitsbücher wurden in 28 Sprachen übersetzt.
Contacts
Barbara Wade Sergent
MBA, Schatzmeisterin BCM Families Foundation
Barbara war nach ihrem MBA-Abschluss an der Cleveland State University in mehreren leitenden Funktionen im Banksektor tätig, bevor sie ihre Karriere unterbrach, um ihre fünf Kinder großzuziehen. Frau Sergent ist auch Gründerin der WadeSergent Consulting, LLC, einer Gesellschaft, mit der sie Beratungsdienstleistungen für einige der größten Bankinstitute der USA und der übrigen Welt bereitstellte. Frau Sergents Vater, Sohn, Neffe, Cousins und zahlreiche Onkel sind an Blauzapfenmonochromasie erkrankt. Ihr Ziel ist es, das Leben der an dieser Krankheit leidenden Personen zu verbessern und eine Therapie zu entwickeln.
Contacts
Marylee Dilling Mohn
MD, Director & Ambassador BCM Families Foundation
Marylees Sohn, Vater und zwei weitere Verwandte haben BCM. Wie bei den meisten betroffenen Familien
wurde die richtige Diagnose erst 2017 gestellt, als ihr Sohn durch Gentests diagnostiziert wurde.
Marylee ist Absolventin des UNC-Chapel Hill und des Jefferson Medical College und absolvierte eine
Facharztausbildung am Baylor College of Medicine.
Nach vier Jahren als niedergelassene Internistin und Kinderärztin arbeitet sie heute bei einer
Privatkapitalgesellschaft in New York City.
Sie ist bestrebt, das Bewusstsein für BCM bei Medizinern zu schärfen und eine sichere und effektive
Gentherapie für BCM zu fördern. Ihr Ziel ist es, das Bewusstsein zu schärfen und Mittel bereitzustellen, um eine Gentherapie für BCM zu finden.