Die Stiftung

BCM Families Foundation ist eine gemeinnützige Organisation, die im Mai 2014 im amerikanischen Bundesstaat Delaware von Familien gegründet wurde, die von Blauzapfenmonochromasie (BCM) betroffen sind. BCM Families Foundation ist eine Non-Profit-Organisation, IRS Code, Section 501(c)(3).

Mission

BCM Families Foundation hat es sich zum Ziel gesetzt, Blauzapfenmonochromasie zu beseitigen, indem sie vielversprechende, biomedizinische, wissenschaftliche Forschungsprojekte unterstützt, die zur Entwicklung einer Behandlung beitragen.

Renata Sarno

Ph.D., Präsidentin BCM Families Foundation

Renata hat 5 von Blauzapfenmonochromasie betroffene Familienangehörige. 1992 erhielt sie den Doktor in Theoretischer Physik und war bis 1994 in der Forschung über Supercomputing und Subnukleare Physik tätig. Von 1994 bis 2008 gründete sie zusammen mit 3 weiteren Anteilseignern die Internetfirma venere.com. 2008 verkaufte sie Venere an Expedia. Dr. Sarno gründete eine Webseite für Familien mit Blauzapfenmonochromasie, die zur Knüpfung internationaler Kontakte zwischen Familien mit Blauzapfenmonochromasie beigetragen hat. Sie unterstützt wichtige Forschungsvorhaben zum Verständnis der physiologischen und genetischen Ursachen von Blauzapfenmonochromasie.

Kay McCrary

Kay McCrary

Ed.D., Sekretärin BCM Families Foundation

Kay, deren Vater, Onkel, Großonkel sowie 4 männliche Cousins väterlicherseits Blauzapfenmonochromaten sind, ist inzwischen Großmutter von 3 Jungen, die aufgrund von Blauzapfenmonochromasie offiziell als blind eingestuft sind. Sie ist stark motiviert, das Leben ihrer Enkelkinder zu verbessern. Nach 30-jähriger Tätigkeit als Leiterin der Patienten- und Familienerziehung in der Abteilung für psychische Gesundheit des Gesundheitsministeriums von South Carolina ist sie in den Ruhestand getreten. Sie ist Autorin von vier, in allgemeinverständlicher Sprache geschriebenen Büchern über Schizophrenie, schizophrene Störungen, bipolare affektive Störungen, die den Patienten und deren Familien Strategien zur Genesung an die Hand geben wollen. Ihre Arbeitsbücher wurden in 28 Sprachen übersetzt.

Barbara Wade Sergent

Barbara Wade Sergent

MBA, Schatzmeisterin BCM Families Foundation

Barbara war nach ihrem MBA-Abschluss an der Cleveland State University in mehreren leitenden Funktionen im Banksektor tätig, bevor sie ihre Karriere unterbrach, um ihre fünf Kinder großzuziehen. Frau Sergent ist auch Gründerin der WadeSergent Consulting, LLC, einer Gesellschaft, mit der sie Beratungsdienstleistungen für einige der größten Bankinstitute der USA und der übrigen Welt bereitstellte. Frau Sergents Vater, Sohn, Neffe, Cousins und zahlreiche Onkel sind an Blauzapfenmonochromasie erkrankt. Ihr Ziel ist es, das Leben der an dieser Krankheit leidenden Personen zu verbessern und eine Therapie zu entwickeln.

Marylee Dilling Mohn

MD, Director & Ambassador BCM Families Foundation

Marylees Sohn, Vater und zwei weitere Verwandte haben BCM. Wie bei den meisten betroffenen Familien
wurde die richtige Diagnose erst 2017 gestellt, als ihr Sohn durch Gentests diagnostiziert wurde.

Sie ist Absolventin des UNC-Chapel Hill und des Jefferson Medical College und absolvierte eine
Facharztausbildung am Baylor College of Medicine.
Marylee ist Internistin und Kinderärztin mit Doppelfachausbildung und besitzt eine direkte Hausarztpraxis in New York City, wo sie mit ihrem Mann und ihrem Sohn lebt.

Marylee ist bestrebt, das Bewusstsein für BCM bei Medizinern zu schärfen und eine sichere und effektive
Gentherapie für BCM zu fördern. Ihr Ziel ist es, das Bewusstsein zu schärfen und Mittel bereitzustellen, um eine Gentherapie für BCM zu finden.

Ned Reade

Director BCM Families Foundation

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I grew up in a family where multiple family members were impacted with BCM. An older brother, several uncles, many cousins, and unknown numbers of carriers, but not all understanding what the eye problem we all had was all about.
I was fortunate to have a mother and very accommodating school principal and teachers that worked with my brother and myself to assure we received as much assistance as was really available in the 60’s. I graduated from high school and went on to earn a BS in Business Administration. I held several retail store management positions in the years following and my wife and I moved several times in our first years of marriage before settling down with our 2 children in Erie, Pa.
I took a position in computer sales at a retail computer store in the early 80’s which shortly afterward became an outside sales position as the market demands changed. As an outside sales rep I depended on public transportation for all my client appointments and became efficient at maneuvering my way through and around our city on local busses. Learning schedules, transfers, and time estimates was essential to being successful in keeping up with the demands of this position along with the rapidly changing technology landscape through this period.
As the market changed through the 90’s, I started a technology consulting firm along with a business partner. We developed clients in the region and grew the business over the next 20 years to include offices in 3 cities, 30 employees, and gross sales far exceeding our expectations. A few years ago I sold my share in the business and retired.
I enjoy many hobbies and outdoor activities including cross country skiing, golf, cycling, kayaking, and hiking. I serve on the Board of Directors for The Sight Center of Northwestern Pennsylvania where I serve to help others deal with vision loss and blindness. My daughter and grand daughter are both BCM carriers so my interest in ongoing research and development extends to the generations to come.