About Us

BCM Families Foundation è un’organizzazione non-profit fondata nel Maggio 2014 negli USA, nello stato del Delaware, dalle famiglie affette dal Monocromatismo dei Coni Blu (BCM). BCM Families Foundation è una organizzazione non-profit IRS Code, Section 501(c)(3).

Missione

La missione della BCM Families Foundation è quella di sradicare il Monocromatismo dei Coni Blu supportando la ricerca scientifica e biomedica più promettente che potrà alla fine portare ad una cura.

Renata Sarno

Ph.D., Presidente BCM Families Foundation

Renata ha 5 membri della famiglia affetti da monocromatismo dei coni blu. Nel 1992 ha conseguito un dottorato di ricerca in Fisica teorica e ha lavorato alla ricerca di supercalcolo e fisica subnucleare fino al 1994. Dal 1994 al 2008, ha co-fondato la compagnia Internet Venere.com con altri 3 azionisti, il primo portale di prenotazione online per alberghi, che ha più di 20.000 hotel, per lo più in Europa, e impiega oltre 200 persone. Nel 2008 ha venduto Venere a Expedia. Dr. Sarno ha creato il sito Web blueconemonochromacy.org che ha contribuito a stabilire contatti internazionali tra famiglie con monocromatismo dei coni blu. Supporta importanti progetti di ricerca per comprendere le cause fisiologiche e genetiche della BCM.

Kay McCrary

Kay McCrary

Ed.D., Segretario BCM Families Foundation

Kay il cui padre, zio, pro-zio, 4 cugini del padre sono affetti dal BCM, è ora nonna di 3 bellissimi ragazzi che sono legalmente ciechi a causa del BCM. Kay è molto motivata a migliorare le loro condizioni di vita. Kay è in pensione dopo 30 anni spesi come Direttore per l’educazione dei Pazienti e delle loro Famiglie al Dipartimento di Salute Mentale della South Carolina. Ha scritto 4 libri che spiegano la schizofrenia, i disordini schizo-affettivi, il disordine affettivo bipolare in un linguaggio comprensibile a tutti insegnando ai pazienti e alle loro famiglie le strategie di recupero. I suoi lavori sono stati tradotti in 28 lingue.

Ned Reade

Director BCM Families Foundation

Ci spiace, ma questo articolo è disponibile soltanto in Inglese Americano. Per ragioni di convenienza del visitatore, il contenuto è mostrato sotto nella lingua alternativa. Puoi cliccare sul link per cambiare la lingua attiva.

I grew up in a family where multiple family members were impacted with BCM. An older brother, several uncles, many cousins, and unknown numbers of carriers, but not all understanding what the eye problem we all had was all about.
I was fortunate to have a mother and very accommodating school principal and teachers that worked with my brother and myself to assure we received as much assistance as was really available in the 60’s. I graduated from high school and went on to earn a BS in Business Administration. I held several retail store management positions in the years following and my wife and I moved several times in our first years of marriage before settling down with our 2 children in Erie, Pa.
I took a position in computer sales at a retail computer store in the early 80’s which shortly afterward became an outside sales position as the market demands changed. As an outside sales rep I depended on public transportation for all my client appointments and became efficient at maneuvering my way through and around our city on local busses. Learning schedules, transfers, and time estimates was essential to being successful in keeping up with the demands of this position along with the rapidly changing technology landscape through this period.
As the market changed through the 90’s, I started a technology consulting firm along with a business partner. We developed clients in the region and grew the business over the next 20 years to include offices in 3 cities, 30 employees, and gross sales far exceeding our expectations. A few years ago I sold my share in the business and retired.
I enjoy many hobbies and outdoor activities including cross country skiing, golf, cycling, kayaking, and hiking. I serve on the Board of Directors for The Sight Center of Northwestern Pennsylvania where I serve to help others deal with vision loss and blindness. My daughter and grand daughter are both BCM carriers so my interest in ongoing research and development extends to the generations to come.

Barbara Wade Sergent

Barbara Wade Sergent

MBA, Tesoriere BCM Families Foundation

Barbara ha conseguito un MBA presso la Cleveland State University e ha ricoperto diverse posizioni manageriali nel settore bancario fino a quando ha messo la sua carriera in attesa per crescere i suoi cinque figli. Barbara Sergent è anche il fondatore di WadeSergent Consulting, LLC attraverso la quale ha fornito i servizi di gestione dei progetti per alcune delle più grandi istituzioni bancarie negli Stati Uniti e nel mondo. Padre, figlio, nipote, cugini della signora Sergent e diversi zii hanno BCM. I suoi obiettivi sono quelli di migliorare la vita delle persone colpite con BCM e trovare una cura per BCM.

Marylee Dilling Mohn

MD, Director & Ambassador BCM Families Foundation

Il figlio, il padre e due cugini di Marylee sono affetti da BCM.
Come per la maggior parte delle famiglie affette, la diagnosi corretta non è stata fatta fino al 2017 quando suo figlio è stato diagnosticato mediante test genetici.

Marylee è stata alunna dell’UNC-Chapel Hill e del Jefferson Medical College ed è stata medico residente al Baylor College of Medicine. Dopo quattro anni di pratica privata come internista e pediatra, ora lavora presso una società di private equity a New York City.

I suoi sforzi sono tesi ad accrescere la consapevolezza riguardo il Monocromatismo dei Coni Blu tra i professionisti del settore medico e ad aiutare a promuovere una terapia genica sicura ed efficace per la BCM.