Ambassadeurs

Mark est retraité et il vit à Atlanta, en Géorgie. Lui et son petit-fils sont tous les deux porteur de l’anomalie BCM, ainsi que plusieurs de ses oncles et cousins. L’arrivée d’un traitement de la maladie du BCM aurait un impact majeur sur sa famille, un événement qui changerait littéralement leurs vie. Mark et son épouse Diane sont investis dans la recherche d’un soin, ou un traitement curatif pour leur petit-fils de 4 ans, Zachary.

Diplômé de l’Université de Géorgie en 1979 avec un Master en comptabilité, il est devenu titulaire d’un Doctorat en droit (Certified Public Accountant).
Après 10 ans en comptabilité publique chez “Deloitte, Haskins, & Sells”, Mark a occupé des postes de direction dans les finances en tant que contrôleur, trésorier ou directeur financier pour cinq grandes sociétés.

Après 10 ans au poste de trésorier “d’Equifax”, Mark a pris sa retraite en 2016.
L’objectif principal de Marks est de sensibiliser et de financer les soins ou le traitement au BCM afin que la vie et l’avenir des jeunes garçons atteints de BCM soit considérablement amélioré.

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I grew up in a family where multiple family members were impacted with BCM. An older brother, several uncles, many cousins, and unknown numbers of carriers, but not all understanding what the eye problem we all had was all about.
I was fortunate to have a mother and very accommodating school principal and teachers that worked with my brother and myself to assure we received as much assistance as was really available in the 60’s. I graduated from high school and went on to earn a BS in Business Administration. I held several retail store management positions in the years following and my wife and I moved several times in our first years of marriage before settling down with our 2 children in Erie, Pa.
I took a position in computer sales at a retail computer store in the early 80’s which shortly afterward became an outside sales position as the market demands changed. As an outside sales rep I depended on public transportation for all my client appointments and became efficient at maneuvering my way through and around our city on local busses. Learning schedules, transfers, and time estimates was essential to being successful in keeping up with the demands of this position along with the rapidly changing technology landscape through this period.
As the market changed through the 90’s, I started a technology consulting firm along with a business partner. We developed clients in the region and grew the business over the next 20 years to include offices in 3 cities, 30 employees, and gross sales far exceeding our expectations. A few years ago I sold my share in the business and retired.
I enjoy many hobbies and outdoor activities including cross country skiing, golf, cycling, kayaking, and hiking. I serve on the Board of Directors for The Sight Center of Northwestern Pennsylvania where I serve to help others deal with vision loss and blindness. My daughter and grand daughter are both BCM carriers so my interest in ongoing research and development extends to the generations to come.

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Nicole is a stay at home mom, who has worked for several multinationals in management positions, traveling and living across 3 continents. Born in Seoul, Korea, she immigrated to the USA when she was 6, where she grew up a Virginian and got a degree at Cornell University. After a few years working in NYC, she moved to Asia for work and didn’t return till July 2020, with an Italian husband and 2 children. She is now a proud Californian.

Although she doesn’t have direct family members with BCM, she has very close friends with BCM and witnessed the challenges put forth by this disease. As a perennial expat, friends are as close as family. Initially assisting with some occasional translation work for her friend Renata, it eventually blossomed to a very real interest and commitment to finding a cure.

Nicole’s goal is to create awareness of BCM first among the ophthalmic and retina specialist communities in California, and then to create a BCM community here in CA where those with the condition and their families can find support.

Le fils de Marylee, son père et ses deux cousins ​​sont atteints de BCM. Comme la plupart des
familles touchées, le véritable diagnostic n’a été posé qu’en 2017, lorsque son fils a eu accès a des tests de génétique moléculaire.

Marylee est une ancienne étudiante de l’UNC-Chapel Hill et du Jefferson Medical College, elle a fait son internat au Baylor College of Medicine. Après quatre années dans la pratique privée en tant que pédiatre, elle travaille maintenant dans une société de capital-investissement à New York.

Son objectif est de sensibiliser et de collecter des fonds afin de trouver un traitement curatif du
BCM par thérapie génique.

Trudi Dawson vit à East Sussex au Royaume-Uni et a 3 enfants, dont un est BCM.
Avant de quitter Londres, Trudi a travaillé pendant 15 ans dans le secteur de la publicité et du
marketing.
En 2006, Trudi est également devenue une sage-femme, aidant les familles avant, pendant et après
l’accouchement. Elle est maintenant enseignante prénatale et professeure de grossesse et de yoga
postnatal.

Elle est une sportive active et une cavalière passionnée. Elle siège également au conseil
d’administration de l’association caritative “Look Sussex”, qui soutient les enfants malvoyants et
leurs familles. Trudi a pour objectif de faire en sorte que les familles souffrant de BCM se
soutiennent et aide chaque membre à atteindre ses buts.

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Angela has 2 sons, only her youngest, Elijah, has BCM.
As for her extended family, her nephew DC, 2 cousins, 2 uncles and 2 great-uncles have BCM.

Angela was born and raised in Eastern, KY. She moved to Louisville to peruse her first bachelors degree, then moved to Northern KY for her second bachelors degree and Masters degree.

Angela lives in Spartanburg, SC and works at Cincinnati Children’s Hospital Medical Center in Cincinnati, OH as a CRNA (Certified Registered Nurse Anesthetist).
Angela’s goals are to be supportive of the greater Cincinnati BCM families, reach out to possible Upstate South Carolina BCM families, raise funds for the BCMFF Registry and ultimately the cure for BCM.

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Caspar Wohlfahrt lives with his wife Victoria who is a medical doctor in Oslo Norway.

They have 2 boys, Oscar 21 and Edvard 19 with BCM and Caroline 13 years old. Oscar, born in Norway was diagnosed in 2001 at University of Minnesota, Departement of Opthalmology since the family lived in Minnesota for 3 years between 2001 and 2004. Edvard was born in Minnesosota in 2003 and also he was diagnosed at University of Minnesota.

Both Oscar and Edvard have been active race rowers at national and international level. Caspar is eager to contribute to the BCM foundation as an ambassador for Norway and Scandinavia.